往往倾向于从对自己有利的角度去知道疾病

人人皆知肿瘤/癌症可夺人性命，总会不计全部代价活跃配合医治。殊不知本身免疫病夺起人性命来，或许丝毫不比恶性肿瘤差劲。

　　现代医学的前进使得本身免疫病患者生存率大大提高，而抗风湿药物的前进功不行没。但是，现在国际上只要“操控”这类疾病的办法，姑且没有“彻底治好”的计划。不加操控的本身免疫病在数十年前曾掠取了无数人的性命，即便到现在也不能否定其可夺命的实际。因而，对许多本身免疫病患者而言，他们日常吃的药，是“保命药”。

　　但是，三甲医院风湿科每年都会接诊数百个至成千个因私行停药导致病况加剧/反复的患者，逝世的景象也并不罕见。

　　医师分明再三叮嘱不能随便停药，不行私行改药，分明严厉强调过私行停药的危害，可为什么仍是不听劝？每到此刻，接诊医师总不由得一声长叹，哀其不幸而怒其不听。

　　为什么这样的景象会反复呈现？笔者以为，本身免疫病患者私行停药其原因是多方面的，只要充分了解患者停药的深层原因，才干拟定更有效的对策。




　　01 原因一：对药物副作用的惧怕

　　当患者被病痛折磨的时分，通常会挑选规律用药，听从医师的组织。但患者希望过正常日子的希望是客观存在的。当疾病处于恢复期时，患者希望回到正常日子的想法会更为强烈。俗话说“是药三分毒”，药物在医治疾病的一起不行避免地会带来副反应。

　　当这些副反应大到影响个人日常日子、交际、自尊时，不少患者就会在是否坚持用药上矛盾起来。假如再面对情感、工作方面的压力，一起家族的情绪也趋向于停药时，患者冒风险停药就成为自但是然的事情。

　　主张

　　医患的交流是处理此问题的要害。用药前，应尽或许交流清楚药物或许呈现的副作用及应对计划，说明其中的利弊权衡。与此一起，还应拟定一个针对药物副反应的交流预案。

　　02 原因二：家族/照料者情绪影响

　　在医治恢复进程中，缓慢病患者对家族/照料者的情绪是往往很是介意的。当面对药物的副作用、诊疗的时刻担负、经济担负等多方面的顾忌时，家族的情绪趋向对患者的用药决定起着要害性的作用。

　　有研讨表明，许多家族以为，如服药期间呈现副反应或者不适，应中止医治/立刻替换计划。私行停药已普遍地存在于疾病的医治进程傍边，而对药物副反应的担心也不仅仅局限于患者自己，家族特别是最接近的照料者的情绪对患者停药的决定是有必定影响的。

　　主张

　　医师除了针对患者自己的交流之外，还应再了解患者日子环境/社会支持，在此基础上拟定针对患者周围人群的整体性的交流计划。

　　03 原因三：对疾病严重性知道缺乏，追逐“立马彻底治好”的空中阁楼

　　 常有以下几种状况

　　①不少患者以为自己所患的疾病是能够治好的。当疾病得到缓解时，不少患者就以为“自己已经好了，能够停药了”。

　　②对停药的严重性没有深刻的知道。患者开端总以为“药停一段时刻应该不会严重到那里去”，到最后酿成严重后果时才会懊悔“要知道会是现在这个样子，咱们说什么也不会停药的”。

　　③对中医、中药的盲目信赖。由于患者对疾病的医治和预后没有决心，加上药物又呈现了副反应，往往就开端改吃中医中药。不行否定中医中药对疾病有必定的辅佐作用，不少研讨也显示解毒祛淤滋阴中药与激素合用能促使机体紊乱的免疫内环境趋于平衡。但不能由于中药有必定的辅佐作用就盲目地停用原有的医治计划。

　　④对“秘方”抱有幻想。即便再三告知，许多患者依旧无法接受现在并无彻底彻底治好疾病的办法这个实际。祖传秘方和所谓的“治好了许多这样的疾病又无副作用”的各种消息轰炸之下，往往简单不坚定，失掉镇定理智。

　　主张

　　患者在接受疾病信息的进程中，往往倾向于从对自己有利的角度去知道疾病，在心理上否定自己所患疾病是不行治好的。在面对一次又一次“神药”、“停药没关系”的引诱时，患者潜意识上不肯抛弃这一线希望的引诱，一次次把患者面向用药误差选择的边缘，做出医师/家族不能了解的“愚蠢”行为。

　　当局者迷，旁观者清。作为在旁陪伴照料的家族，应当给予足够的陪伴支持和了解，一起坚持清醒把准方向。作为医师，应当树立有效的交流途径，在患者需求时，及时供给咨询支持，避免其走不必要弯路，经历不必要的经济损失及身体创伤。

　　04 原因四：正确的信息来历缺乏

　　正确的信息来历首要是医务人员供给的专业性辅导。这意味着，现在医务人员对患者宣教依旧不够深化、细致，这也是导致风湿病患者私行停药的原因之一。

　　我国患多医少的形势严峻，门诊匆匆忙忙几分钟，要害问题的问诊处理时刻姑且缺乏，枉论互动、深化、细致的医患交流。

　　一起，医务人员也对患者私行停药的原因知道缺乏，因而不能有针对性的进行整体性的辅导也是重要原因之一。

　　主张

　　处理计划仍在于尽或许发明充分的医患交流时机。在提高医师专业水准之余，主张医师深化学习、重视患者停药的社会心理因素。

　　05 原因五：经济压力和医疗资源缺乏、分布不均
　　我国第三次卫生服务查询数据显示：我国内地有48.9%的大众有病不去医院就诊，有29.6%的患者应住院医治而不住院。

　　我国医疗资源的装备分布不均衡，80%首要集中在大城市、大医院，20%在较富裕的乡村，贫困乡村及偏僻山区基本没有医院，更不要说先进的医疗资源了。

　　所以要想诊断较为复杂的疾病/活跃医治疾病时，农民特别是偏僻山区的农民必须“背着行囊朝发晚至”来到大医院诊治。而部分免疫性疾病得到缓解后，要求他们定时来复诊以便随时调整激素的用量然后更好地操控疾病。1次、2次这些患者或许能够做到，但4次、5次就难确保了。所以有些患者就有了“等有时刻再去吧”的想法，可比及有时刻时，已停药很久，乃至病况复发加剧了。

　　即便是住在大城市、就诊便利的部分患者，也会存在类似的状况。由于收入不多，家庭担负重，加上没有必定的医疗保障，部分患者特别是年岁大的患者挑选处理矛盾的办法是：知道要用药，可担负不了，看看还好，也就算了(不治了)。

　　主张

　　经济压力和医疗资源缺乏、分布不均是患者私行停药的实际原因。主张政府主管部门、医院办理者在医院办理、医保机制和医疗体制改革上下时间的一起，广阔医务工作者应一起努力，根据患者和医院的具体状况采纳一些切实有效的措施，如：为患者树立各自档案，进行电话、书信回访，督促用药。

　　一起加强对县、乡、镇一级从业人员的训练，使他们能够对恢复期的患者进行调整用药的辅导。只要社会各界人士的一起努力，才干从根本上处理这些患者有病难治、有病不治的现状。

　　06 笔者有话说

　　“哀其不幸，怒其不争”这八个字，大约是每个风湿免疫科医师每次面对患者私行停用“保命药”，导致病况加剧乃至丧命时心境的写照。

　　关于许多专科医师而言，治好病最难的部分不是医治疾病本身，而是“治心”。唯有多站在患者的立场换位思考，才干领会他们所接受的心理和经济的双重压力，了解他们对正常日子的渴望。深化了解患者私行停药的原因，才干拟定个体化计划并供给足够的专业支持。

　　作为患者家族，应非常清楚本身背负着的重担，您是不行或缺的“供给社会支持”和“把定方向”的重要角色，作为患者身边最接近、最信任的人，您应当坚持清醒，在要害时刻拉患者一把。

　　作为患者自己，更应该树立医治的决心，调整好医治的预期和心态。尽管本身免疫性疾病不能完全治好，但大多能有效缓解操控。药物医治是必不行少的手法，或许的副作用在疾病医治面前一般都是可控的。这些药物在医师的辅导下减量，最后以最小剂量维持，能让绝大部分人回到正常的日子、学习、工作中去。这个进程切记不行操之过急，也不行有固执、幸运之心。

　　本身免疫病患者的恢复不易，需求医师、家族、患者三方的一起的努力才干最大程度的防止因自停药而导致疾病的复发和恶化，尽或许削减不必要的悲剧的发生